今年全國(guó)兩會(huì)上，全國(guó)政協(xié)委員、浙江省政協(xié)副主席蔡秀軍表示，我國(guó)各醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間相互割裂、缺乏臨床數(shù)據(jù)共享平臺(tái)，建議搭建全國(guó)統(tǒng)一的醫(yī)療數(shù)據(jù)平臺(tái)。筆者認(rèn)為，該建議具有一定的現(xiàn)實(shí)必要性，但與此同時(shí)須加強(qiáng)數(shù)據(jù)隱私保護(hù)。
醫(yī)療數(shù)據(jù)，是指患者或個(gè)人在進(jìn)行醫(yī)療健康活動(dòng)時(shí)產(chǎn)生的所有相關(guān)的信息數(shù)據(jù)，包括患者的基本信息、門診記錄、急診記錄、住院記錄、醫(yī)學(xué)影像記錄、檢驗(yàn)檢查記錄、處方記錄、手術(shù)記錄、隨訪記錄和醫(yī)保數(shù)據(jù)等。醫(yī)療數(shù)據(jù)具有一定的社會(huì)性、公共性，隨著大數(shù)據(jù)、網(wǎng)絡(luò)技術(shù)的迅速發(fā)展與普及，大規(guī)模的醫(yī)療信息可匯聚于一處，形成醫(yī)療“數(shù)據(jù)池”，這對(duì)查詢疾病成因、降低病發(fā)風(fēng)險(xiǎn)、實(shí)施精準(zhǔn)診治均具有重要的價(jià)值。建立統(tǒng)一醫(yī)療數(shù)據(jù)平臺(tái)則是搭建“醫(yī)療數(shù)據(jù)池”的具體操作，其可以有效整合全國(guó)各醫(yī)療機(jī)構(gòu)的數(shù)據(jù)資源，打破數(shù)據(jù)管控壁壘，促進(jìn)醫(yī)藥醫(yī)學(xué)研究和國(guó)家公共健康管理的發(fā)展。但對(duì)患者來說，醫(yī)療數(shù)據(jù)的整合與流動(dòng)也意味著包含于數(shù)據(jù)中的個(gè)人隱私被泄露、被侵犯的風(fēng)險(xiǎn)增加。一方面，全國(guó)范圍內(nèi)的醫(yī)療數(shù)據(jù)集中于一個(gè)平臺(tái)，一旦平臺(tái)信息遭到篡改、破壞、泄露或者非法獲取、非法利用，那么遭受侵害的患者將不計(jì)其數(shù)；另一方面，醫(yī)療數(shù)據(jù)的高度共享化也使得數(shù)據(jù)流通范圍擴(kuò)大、經(jīng)歷環(huán)節(jié)增多，進(jìn)一步增加了隱私泄露的風(fēng)險(xiǎn)。因此，搭建全國(guó)范圍內(nèi)統(tǒng)一的醫(yī)療數(shù)據(jù)平臺(tái)，必須加強(qiáng)隱私保護(hù)，處理好醫(yī)學(xué)事業(yè)進(jìn)步與個(gè)人權(quán)利保護(hù)的關(guān)系。為此，筆者提出四點(diǎn)建議：
明確界定患者醫(yī)療數(shù)據(jù)隱私邊界。建立統(tǒng)一醫(yī)療數(shù)據(jù)平臺(tái)的目的在于實(shí)現(xiàn)醫(yī)療數(shù)據(jù)共享，推動(dòng)醫(yī)學(xué)技術(shù)發(fā)展，但患者隱私的敏感性又決定隱私信息不得隨意傳播，因而必須合理劃定醫(yī)療數(shù)據(jù)隱私的邊界，對(duì)不同類別的數(shù)據(jù)采取不同的利用方式，達(dá)到數(shù)據(jù)共享和隱私保護(hù)的平衡。借鑒域外保護(hù)醫(yī)療數(shù)據(jù)隱私制度的成功經(jīng)驗(yàn)不難發(fā)現(xiàn)，對(duì)隱私范圍的明確界定是保護(hù)隱私的前提條件，無論是美國(guó)的有限邊界保護(hù)模式，還是歐盟的全保護(hù)模式，都在立法中明文規(guī)定了醫(yī)療數(shù)據(jù)隱私的范圍。美國(guó)《健康保險(xiǎn)流通與責(zé)任法案》（HIPPA）隱私規(guī)則中列舉了18種身份識(shí)別信息，一旦數(shù)據(jù)涉及患者及其親屬、雇主的這些信息，共享時(shí)必須刪除。歐盟《關(guān)于醫(yī)療數(shù)據(jù)的保護(hù)》和“歐盟數(shù)據(jù)保護(hù)指令”則將所有個(gè)人健康數(shù)據(jù)定義為尤為敏感的數(shù)據(jù)，采取嚴(yán)格保護(hù)措施。我國(guó)也可參考域外經(jīng)驗(yàn)，未來通過立法對(duì)患者醫(yī)療數(shù)據(jù)隱私的范圍進(jìn)行準(zhǔn)確界定。
完善醫(yī)療數(shù)據(jù)隱私保護(hù)的法律體系。目前，我國(guó)已經(jīng)初步形成了關(guān)于醫(yī)療數(shù)據(jù)隱私保護(hù)的制度體系，《中華人民共和國(guó)民法典》《中華人民共和國(guó)刑法》《中華人民共和國(guó)網(wǎng)絡(luò)安全法》《醫(yī)療機(jī)構(gòu)病歷管理規(guī)定》《國(guó)家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)、安全和服務(wù)管理辦法（試行）》等均有涉及，但以醫(yī)療數(shù)據(jù)隱私保護(hù)為目的導(dǎo)向的法律制度仍然缺失。同時(shí)，現(xiàn)有醫(yī)療數(shù)據(jù)隱私保護(hù)規(guī)范可操作性欠缺，體現(xiàn)為政策性制度居多、法律性制度不足，規(guī)范內(nèi)容以原則性、宣言性、倡議性表述為主，具體實(shí)施措施表述不足，無法為保障患者隱私提供充足法律依據(jù)。當(dāng)前個(gè)人信息保護(hù)法、數(shù)據(jù)安全法出臺(tái)在即，這兩部法律確立了醫(yī)療數(shù)據(jù)隱私保護(hù)的基本要求，應(yīng)以行政法規(guī)或部門規(guī)章形式明確醫(yī)療數(shù)據(jù)隱私內(nèi)涵、適用范圍、數(shù)據(jù)平臺(tái)規(guī)范、脫敏方法、違法情形、法律責(zé)任等。這樣可以從國(guó)家層面形成統(tǒng)一的醫(yī)療數(shù)據(jù)隱私保障體系，為統(tǒng)一數(shù)據(jù)平臺(tái)的建立創(chuàng)造條件。
在分級(jí)分類保護(hù)機(jī)制中對(duì)患者隱私采取高強(qiáng)度保護(hù)措施。數(shù)據(jù)安全是數(shù)據(jù)產(chǎn)業(yè)健康發(fā)展的前提條件和基本保障，數(shù)據(jù)管理既要避免過于僵化的“一管就死”，也要防止盲目的“一放就亂”。數(shù)據(jù)安全法草案第十九條確立了國(guó)家對(duì)數(shù)據(jù)實(shí)行分級(jí)分類保護(hù)的原則。這一原則適用于醫(yī)療數(shù)據(jù)保護(hù)領(lǐng)域。隱私信息涉及個(gè)人不愿為他人所知的秘密，一旦遭受侵害，個(gè)人的生產(chǎn)、生活活動(dòng)將面臨極大困擾。全國(guó)統(tǒng)一醫(yī)療數(shù)據(jù)平臺(tái)如果發(fā)生信息泄露，還將對(duì)社會(huì)穩(wěn)定造成不利影響。因此，未來在建立醫(yī)療數(shù)據(jù)分級(jí)分類保護(hù)機(jī)制時(shí)，必須對(duì)個(gè)人隱私給予高強(qiáng)度保護(hù)。一方面，統(tǒng)一醫(yī)療數(shù)據(jù)平臺(tái)須建立醫(yī)療數(shù)據(jù)流通中的個(gè)人信息監(jiān)管機(jī)制，防止數(shù)據(jù)被攻擊、泄露、篡改等，以保障公民的個(gè)人隱私安全。另一方面，建立醫(yī)療數(shù)據(jù)“去標(biāo)識(shí)化”采集、流通機(jī)制，甚至可以由國(guó)家主導(dǎo)建立“個(gè)人信息匿名化”系統(tǒng)，在互聯(lián)網(wǎng)領(lǐng)域消除個(gè)人隱私信息。
強(qiáng)化數(shù)據(jù)平臺(tái)安全措施。醫(yī)療信息大規(guī)模歸集形成醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)后事關(guān)國(guó)家安全，提高數(shù)據(jù)平臺(tái)的安全度勢(shì)在必行。一方面，可以引入?yún)^(qū)塊鏈、云計(jì)算、同態(tài)加密等新型技術(shù)輔助手段，將這些技術(shù)手段合理組合應(yīng)用于數(shù)據(jù)的加密等過程，保障數(shù)據(jù)隱私的安全性；另一方面，做好訪問控制工作、網(wǎng)絡(luò)安全隔離控制工作、病毒防控工作等，在多元化控制方式支持下，有效預(yù)防出現(xiàn)醫(yī)療大數(shù)據(jù)的隱私安全問題。
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